“Quanto mais cedo for iniciado um trabalho de estímulo e aprendizagem, maior a independência das pessoas com Down”, afirma o geneticista e pediatra Zan Mustacchi, diretor do Centro de Estudos e Pesquisas Clínicas de São Paulo (CEPEC-SP). No Dia Internacional da Síndrome de Down, 21 de março, derrube mitos sobre essa alteração genética e conheça exemplos de superação que confirmam a fala dos especialistas.
Mito: a criança com Down só pode estudar em uma escola especial
A psicóloga clínica e psicopedagoga Fabiana Diniz, da Unimed Paulistana, conta que a pessoa com a síndrome pode ter um retardo mental que vai do leve ao moderado, mas isso não a impede de se desenvolver cognitivamente. “Além da intervenção precoce na aprendizagem, é preciso carinho e estímulo por parte da família, terapias e tratamento medicinal quando necessário, além de incentivo à brincadeiras com jogos educativos”, diz a especialista.
Mito: atividades físicas estão proibidas, somente a fisioterapia é liberada
Leonardo Hasegava, 19 anos, apresentou grandes melhoras de força, flexibilidade, equilíbrio e agilidade por praticar Taekwondo no Olga Kos. A mãe, Marisa, conta orgulhosa que ele fez a sua primeira apresentação sozinho ano passado. “Em um ano de prática, ele já consegue chutar bem com a direita, mesmo sendo canhoto, e aprendeu a fazer um salto com dois pés juntos, algo de difícil coordenação”, comenta.
Já o Leonardo Ferrari, 18 anos, de Jundiaí-SP, destacou-se na natação: ficou em primeiro lugar classificação no Brasil para disputar a Special Olympcs 2011, na Grécia, que é a versão das olimpíadas para pessoas com deficiência intelectual. “Colocamos o Léo na natação aos oito anos de idade por causa da tendência maior a engordar e do sistema respiratório mais frágil, comum em quem tem a síndrome, e ele teve resultados muito além do esperado”, afirma a mãe Berenice.
Mito: a Síndrome de Down bloqueia o amadurecimento
Essa crença já foi defendida por alguns especialistas do passado, mas hoje não passa de um grande mito. Thiago Rodrigues, de 25 anos, serve como prova: é auxiliar administrativo de uma empresa de agronegócio e está em Nova York para divulgar um manual de acessibilidade para pessoas com deficiência intelectual, que escreveu junto com colegas que também possuem Síndrome de Down. “Viajar para fora do país era um dos meus maiores sonhos, mas ainda tenho muitos outros, como voltar a estudar pra fazer faculdade de ciência da computação”, afirma o jovem.
A geneticista Fabíola Monteiro, da APAE de São Paulo, afirma é possível chegar a um desenvolvimento como o de Thiago com estímulo precoce e acompanhamento de profissionais, que pode envolver desde fisioterapia e fonoaudiologia até exames periódicos com um cardiologista. “É importante agir quando o cérebro ainda está em formação, para fazer com que a criança forme o máximo de conexões possíveis”, afirma.
Mito: casais com a síndrome não podem ter filhos
O geneticista Zan explica que um casal pode ter filhos mesmo que ambos tenham Síndrome de Down. “A principal diferença é que as chances de o filho também apresentar a alteração genética são maiores: 80% se os dois tiverem Down e 50% se apenas um do casal tiver”, diz. Em pessoas que não apresentam a síndrome, a chance de a criança nascer com o cromossomo a mais é de um para cada 700 pessoas.
Ilka Farrath, de 33 anos, está muito feliz ao escolher o vestido que irá usar para se casar com Artur Grassi – os dois possuem síndrome de Down e se conheceram quando ainda eram adolescentes na APAE de São Paulo. “A correria pra ver DJ, filmagem, decoração e outras coisas é grande, mas não deixo de fazer pilates duas vezes por semana para melhorar o alongamento e conseguir emagrecer até dezembro, quando será o casamento”, afirma.
Mito: quem tem Down precisa sempre de um cuidador 24 horas por dia
A geneticista Fabíola afirma que a pessoa com a síndrome geralmente precisa de algum tipo de supervisão, mas não significa superproteção a todo o momento. “Dependendo do estímulo e das características pessoais, é possível ter uma vida mais independente”, conta.
Thiago vive com a mãe, mas garante que tem muita autonomia: “Acordo cedo todo dia, troco de roupa, escovo os dentes, pego trem e ônibus até o trabalho e faço muitas outras coisas”, afirma. A mãe de Leonardo, campeão de natação, também conta que ele viajou sozinho com a delegação para disputar as olimpíadas na Grécia. “Foi uma prova do quanto ele consegue ser independente, já que eu e meu marido só fomos para lá depois e não podíamos tirá-lo da vila olímpica”, conta.
Mito: há diferentes graus de Síndrome de Down
Ilka, que tem a síndrome e está prestes a se casar, é um exemplo do estímulo precoce: teve um atendimento de profissionais da APAE de São Paulo desde que tinha dois anos e oito meses. “Costumo dizer que lá é a minha segunda casa, já que também contribuiu para que hoje eu possa trabalhar, viajar e planejar o meu casamento”, diz.
Mito: o cromossomo extra da síndrome vem apenas da mãe
“Nem sempre a cópia extra do cromossomo 21 vem da mãe, pode vir do pai também”, afirma a geneticista Fabíola. Mas é verdade que, a partir dos 35 anos de idade da mulher, os riscos de o acidente genético acontecer são cada vez maiores. Zan Mustacchi explica que a mulher tem todos os óvulos formados dentro de si desde quando ainda é bebê, diferente do homem que produz espermatozoides a cada 72 horas desde a puberdade. “Ao longo dos anos, os óvulos também vão envelhecendo, o que pode aumentar o risco de ocorrerem alterações genéticas na formação do feto”, diz o geneticista.
TEXTO ORIGINAL DE OLHAR DOWN
