Um bebê que nasceu “sem sistema imunológico” ainda não conheceu sua família quatro meses depois e passou por uma cirurgia pioneira para salvar sua vida.
Ellis Melhuish nasceu em fevereiro de 2021 e descobriu-se que tinha a síndrome CHARGE e imunodeficiência combinada grave (SCID), que remove a capacidade do corpo de produzir glóbulos brancos.
Desde que nasceu, Ellis não teve permissão para sair do hospital e só conheceu enfermarias, médicos, enfermeiras e se isolou com sua mãe e pai.
James e Savannah Melhuish, de Barnsley, na Inglaterra, foram informados de um problema cardíaco no início da gravidez, mas os outros problemas não vieram à tona até que Ellis nasceu.
James, um soldado de 28 anos que mora em Stafford, disse: “No exame de 12 semanas de minha esposa, Savannah, percebemos que ele tinha um fluido extra na nuca.
“A partir daí, tínhamos que ir a cada duas ou quatro semanas para realizar exames.
“Fizemos 18 exames ao todo e eles fizeram vários testes e rastreios de doenças genéticas – todos deram negativo e não conseguiram encontrar mais anomalias.
“No exame de 20 semanas, eles encontraram uma anormalidade no coração – basicamente, sua aorta estava do lado errado e um pouco fina.
“Foi só quando Ellis nasceu que ele foi diagnosticado com a síndrome CHARGE.”
A síndrome causa problemas de visão, equilíbrio, respiração e circulação e é realmente rara, afetando cerca de um em cada 10.000 bebês em todo o mundo.
Com apenas algumas semanas de vida, Ellis teve que se submeter a uma cirurgia de coração aberto para corrigir o problema da aorta e teve que fazer uma traqueostomia.
Foi só quando Ellis completou nove semanas de idade que foi diagnosticado o SCID – o que significava que ele não tinha sistema imunológico.
James disse: “Isso jogou todos os outros problemas pela janela.
“Tivemos muita sorte por Ellis ainda estar no hospital e com o coronavírus ainda mais medidas de segurança em vigor do que o normal.
“Um resfriado comum, doença ou afta poderiam ter sido fatais para ele, pois ele não tinha o sistema imunológico para combatê-los.
“Por causa de sua cirurgia cardíaca e da traqueostomia, simplesmente nunca saímos do hospital.”
Após seu diagnóstico, James e Savannah foram informados sobre um novo transplante de glândula timo – que envolvia uma cirurgia para substituir a glândula que produz os glóbulos brancos.
Sem a cirurgia, os médicos disseram que Ellis não sobreviveria aos dois anos de idade.
Envolveu colocar 14 pedaços de uma glândula saudável doada em cada uma das pernas de Ellis.
James disse: “É como uma espécie de mágica.
“É incrível como eles podem substituir algo que deveria estar perto do coração, substituindo-o por pequenos pedaços da glândula em cada uma de suas pernas.
“A cirurgia é realizada apenas em dois hospitais em todo o mundo – no Great Ormond Street Hospital e nos Estados Unidos.
“Ellis foi a 150ª pessoa em todo o mundo e a 51ª no Reino Unido a fazer a cirurgia.
“Ele dá a mim e a Savannah tanta força quanto ele está tão feliz.”
“Estamos apenas agradecendo a nossa estrela da sorte por ele ter feito sua traqueostomia e nós termos que ficar no hospital – se tivéssemos recebido alta para casa, não teríamos descoberto sobre a condição de seu sistema imunológico.”
Em breve, a família espera que Ellis seja transferido para uma máquina portátil para sua traquéia, o que significa que ele poderá finalmente ir para casa.
No entanto, a família terá que colocá-lo em um carrinho de bebê coberto com uma capa de chuva para protegê-lo enquanto seu sistema imunológico se fortalece.
James disse: “Mesmo depois do transplante de glândula, Ellis estava sorrindo e mexendo as perninhas.
“Temos que voltar para Great Ormond Street em setembro para que ele possa fazer uma biópsia para ver se as glândulas estão produzindo glóbulos brancos.
“Mas pode levar de seis a 18 meses até que ele tenha um sistema imunológico suficiente.
“Achamos que ainda ficaremos no hospital por alguns meses e teremos apenas de fazer o jogo de ouvido.
“Tem sido realmente difícil – quando ele nasceu, Covid, as restrições do hospital significaram que, em um ponto, apenas um dos pais tinha permissão para visitá-lo de cada vez.
“Isso significava que não podíamos realmente vê-lo e tirar uma foto de família até ele ter quatro semanas de idade.
“Tem sido difícil, mas as medidas adicionais da Covid apenas tornaram as coisas ainda mais difíceis – especialmente quando a família também não pode conhecê-lo adequadamente.”
Agora, a família está arrecadando dinheiro para a unidade de terapia intensiva do Hospital Infantil de Birmingham para equipamentos sensoriais e recursos de treinamento para a equipe.
Algum dinheiro também irá para um projeto de uma enfermeira para dar a crianças como Ellis com traqueostomia um brinquedo macio com a mesma.
O racky com tracky (guaxinim) tem como objetivo ajudar a normalizar o procedimento para crianças.
A família já arrecadou £ 3.500 na página Go Fund Me e por meio de um sorteio em apenas três semanas.
James disse: “Se você colocasse sua mão sobre o rastreador de Ellis, você honestamente não pensaria que havia algo errado.
“Ele simplesmente não está afetado por isso e é um bebê feliz.
“Nós apenas planejamos arrecadar £ 500, mas não podemos acreditar como as pessoas têm sido generosas.
“Especialmente porque as pessoas estão lutando no momento. É muito bom e humilhante o quanto todos estão apoiando.”
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Destaques Psicologias do Brasil, com informações de Examinerlive.
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