Receber um diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA) na família é um desafio e tanto, e lidar com as consequências dessa notícia pode ser ainda mais difícil. A insegurança, o medo, a culpa e a rotina intensiva de terapias e intervenções geram uma carga física e emocional avassaladora. Mesmo quando há uma rede de apoio estabelecida, os cuidadores de pessoas com TEA frequentemente se sentem sobrecarregados, cansados e subestimados.
Essas são algumas das dicas extraídas do levantamento “Retratos do Autismo no Brasil em 2023”, traçado pela healthtech Genial Care, que entrevistou 2.247 brasileiros para compreender o perfil das famílias que convivem com o TEA no país.
Dos 1.723 entrevistados que se identificaram como cuidadores de crianças autistas, 62% afirmaram contar com algum tipo de ajuda para enfrentar os desafios do TEA. No entanto, o estudo aponta que, independentemente do estado civil, da renda mensal e do nível de escolaridade, persiste uma dificuldade acentuada em descansar e cuidar de si mesmos.
A sobrecarga física e mental é uma realidade para esses cuidadores. A rotina já desgastante de cuidados se intensifica após o diagnóstico, com a adição de horas de terapias e intervenções semanais, consultas frequentes a profissionais de saúde e especialistas. A psicóloga Alice Tufolo, líder de equipe da Genial Care, destaca que o comprometimento exigido para ser um cuidador é tão intenso que muitos acabam deixando de lado outras áreas de suas vidas.
A imprevisibilidade do comportamento das crianças autistas é outro desafio enfrentado pelos cuidadores. Lidar com crises e comportamentos inesperados é uma prioridade, e 32% dos entrevistados expressaram o desejo de que as crianças conseguissem gerenciar momentos desafiantes sem recorrer a crises.
Mesmo com o suporte de uma rede de apoio, grande parte dos desafios ainda recai sobre os pais e cuidadores diretos. Dificuldades financeiras (73%) para custear tratamentos e insegurança em relação ao futuro a longo prazo da criança (79%) foram apontadas como os principais obstáculos pelos cuidadores.
Em meio a tantas exigências, os cuidadores muitas vezes se colocam em segundo plano. No levantamento, 68% relataram dificuldade em encontrar tempo para cuidar de si mesmos, priorizando o bem-estar da criança em detrimento do seu próprio.
Especialistas destacam a importância de os pais estarem equilibrados para o desenvolvimento saudável da criança com TEA. Investir em seu próprio bem-estar é considerado fundamental, pois pais equilibrados diretamente gerados para o progresso e a regulação das crianças autistas. Assim como nas instruções de segurança em aeronaves, a metáfora de colocar a máscara de oxigênio primeiro nos adultos para depois ajudar as crianças destaca a necessidade de os cuidadores cuidarem de si mesmos para, assim, melhor atenderem às necessidades de seus filhos.
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Destaques Psicologias do Brasil, com informações da Revista Crescer.
Foto destacada: Reprodução.
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