“Minha filha não é um ‘erro’. Ela é a perfeição!”, diz mãe de menina com síndrome de Down

“Enquanto lutamos para encontrar maneiras de amar e cuidar uns dos outros através das diferenças, quero compartilhar algumas definições úteis de termos que me ajudaram a quebrar as diferenças entre exclusão, tolerância, inclusão e pertencimento. Estou escrevendo aqui em termos de deficiência, mas esses conceitos se aplicam à mudança de qualquer sistema que exclua indivíduos ou comunidades.

Nossa filha Penny foi diagnosticada com síndrome de Down ao nascer, há quase 14 anos. Quando ela nasceu, tive medo de que fosse rejeitada por colegas, professores, médicos e por nossa sociedade em geral. Mas logo aprendi que a grande maioria das pessoas em nossa sociedade está aberta a Penny e a pessoas com síndrome de Down e outras deficiências.

Apesar dessas boas intenções, as pessoas também costumam ter perguntas sobre a síndrome de Down e muitas vezes se sentem constrangidas ao fazer essas perguntas. Eles não estão familiarizados com as pessoas com síndrome de Down e muitas vezes sentem que não sabem como receber pessoas com síndrome de Down. Há uma desconexão entre intenção e realidade para muitos de nós. Como resultado, Penny às vezes é excluída de atividades ou eventos, não por má vontade, mas por dificuldade em saber como recebê-la.

Desde que Penny está na minha vida, tenho pensado em como receber pessoas diversas nas comunidades. Ao longo desses anos, aprendi com outras pessoas sobre como criar comunidades acolhedoras. Também aprendi a história das pessoas com deficiência no meu país. E, claro, refleti sobre as experiências pessoais de Penny. Comecei a ver que existe um espectro de boas-vindas, uma progressão, da exclusão ao pertencimento.

Exclusão

Na semana passada, passei pela Southbury Training School, uma enorme estrutura de tijolos situada em um grande gramado a cerca de trinta minutos de onde moramos. Acontece que eu conheço a história desta instituição que já acolheu milhares de residentes. Foi em lugares como este que muitas famílias foram incentivadas a mandar seus filhos com síndrome de Down ao nascer ou na infância. As grandes instituições como esta em nosso país fornecem um quadro de exclusão.

Ao longo dos anos que Penny esteve em minha vida, várias pessoas me contaram histórias de parentes que nunca conheceram. Um amigo contou que descobriu que tinha uma tia com síndrome de Down que sua mãe nunca mencionara. Outra me contou sobre como ela nunca teve a chance de realmente conhecer sua irmã com síndrome de Down porque ela havia sido internada muito jovem. Outra descobriu que tinha um irmão com síndrome de Down quando adulto, depois que seu pai morreu. Aprendi sobre a Southbury Training School ao ler um artigo sobre o dramaturgo Arthur Miller, que nunca reconheceu publicamente seu quarto filho, Daniel, que tinha síndrome de Down e viveu em instituições como esta a maior parte de sua vida.

Pessoas com síndrome de Down, doença mental e outras formas de deficiência eram freqüentemente isoladas do resto da sociedade e, portanto, excluídas não apenas da vida comunitária, mas também da educação e das oportunidades. E, como atestam as histórias desses familiares, a exclusão muitas vezes não só prejudicava a pessoa com síndrome de Down, mas também todo o sistema familiar.

Estou focada neste post na mensagem de exclusão para as pessoas com deficiência, mas essa mensagem é a mesma para todos os grupos e indivíduos que foram marginalizados ao longo de nossa história. A mensagem de exclusão é esta: ‘Não queremos você aqui’.

Tolerância

No que diz respeito à história americana, com o tempo, a sociedade começou a se distanciar da exclusão das pessoas com deficiência. No início da década de 1970, os pais optaram por levar seus filhos com síndrome de Down do hospital para casa e mantê-los em casa, em vez de interná-los. Legislação como a Lei de Educação de Indivíduos com Deficiências foi aprovada em meados dos anos 70 que determinava que crianças com deficiência, incluindo crianças com síndrome de Down, tivessem acesso à educação pública. Essas mudanças sociais, educacionais e legais ajudaram a mover toda a sociedade da exclusão para a tolerância.

A tolerância é uma postura relativamente neutra que permite que as pessoas frequentem ou participem de uma comunidade, mesmo que os membros principais da comunidade não desejem sua presença. Embora sempre tenha havido algumas comunidades que acolhem pessoas com deficiência, essas leis fizeram com que as pessoas com deficiência se tornassem mais visíveis em suas comunidades. As igrejas tornaram-se mais propensas a reconhecer a existência de fiéis com deficiências físicas ou intelectuais. Ainda assim, instituições como igrejas e escolas tinham muito a aprender antes que as pessoas com deficiência se tornassem membros ativos e plenos de suas comunidades.

Se a exclusão for negativa, a tolerância é neutra. A estrutura institucional não muda. Mas também não exclui ativamente. A mensagem de tolerância: ‘Nós toleramos sua presença aqui.’

Inclusão

Inclusão é a manifestação do desejo de acolher outra pessoa em uma instituição ou comunidade. A maioria das escolas e locais de culto desejam a inclusão hoje em dia, mas realmente mudar para uma postura de inclusão requer uma ação deliberada por parte da instituição. Inclusão é o movimento de ‘toleramos sua presença aqui’ para ‘queremos que você esteja aqui conosco’.

Para dar um exemplo, quando Penny estava indo para a primeira série em Nova Jersey, os administradores recomendaram uma sala de aula independente. Ela estaria com outras crianças com deficiência o dia todo. Ela receberia apoio e educação.

Mas quando nos mudamos para Connecticut, Penny entrou em uma sala de aula típica da primeira série, apoiada por um paraprofissional e também por vários terapeutas. Como resultado da inclusão desta escola, Penny teve a oportunidade de aprender e crescer na comunidade mais ampla de seus colegas.

A inclusão trouxe muitos bens positivos para a nossa sociedade, não apenas para as pessoas que antes eram excluídas, mas também para as pessoas do centro. A inclusão é incrível e somos gratos por isso.

E, no entanto, a mensagem de inclusão ainda freqüentemente assume que a maneira como o grupo no centro se comportou é a maneira certa de se comportar. A mensagem de inclusão: ‘Gostaríamos muito que você estivesse aqui e se tornasse como nós.’

Pertencimento

Quando Penny era pequena, ela frequentou o que foi chamado de ‘pré-escola inclusiva’, onde crianças com necessidades especiais aprendiam com seus colegas típicos. Penny era a única criança com síndrome de Down naquela classe. Alguns de seus amigos estavam no espectro do autismo. Um usava cadeira de rodas. Outros ainda não desenvolveram a linguagem falada.

Uma dessas colegas com desenvolvimento típico deu uma festa de aniversário e, antes da festa, seu pai conversou com cada um dos pais. Ele queria saber todas as alergias, todas as fobias, todos os níveis de habilidade representados no grupo. Ele estruturou a comida e as atividades em torno de quem eram essas crianças e o que elas podiam fazer.

No final das contas, nem todo garoto queria montar o pônei que esse pai havia contratado para a festa. E nem toda criança amava o bolo sem glúten. Mas esses detalhes não importavam. O que importava era seu desejo de que cada criança não apenas fosse incluída, mas pertencesse.

O professor da Universidade de Vanderbilt, Erik Carter, escreve e fala sobre o que é necessário para que as pessoas com deficiência tenham um sentimento de ‘pertencimento’. Como ele explica, nenhuma medida heróica é necessária. Sem programas especiais. Sem grandes aumentos de orçamento. Apenas um sentimento de boas-vindas, cuidado e reciprocidade. Nem a inclusão nem o “pertencimento” são atos legislativos (embora os atos legislativos abram caminho para essas possibilidades). ‘Pertencer’ não é uma política. É uma postura de boas-vindas.

Pertencer depende de humildade. A pessoa no centro reconhece seus próprios dons e os oferece livremente à pessoa à margem. Mas a pessoa no centro também reconhece suas próprias necessidades e limitações e recebe com gratidão os dons da pessoa marginalizada. O pertencimento surge de um desejo profundo não apenas de incluir o ‘outro’, mas de amar e ser amado.

O pertencimento surge de um desejo profundo não apenas de incluir o ‘outro’, mas de amar e ser amado.

A verdadeira comunidade não termina com a inclusão. Verdadeira comunidade – e a capacidade de compreender nossa humanidade comum e abraçar o que aprendemos uns com os outros por meio de nossas diversas identidades.

A mensagem de pertencimento: ‘Não somos nós sem ti.’

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Destaques Psicologias do Brasil, com informações de Inspire More.
Fotos: Cortesia de Amy Julia Becker.